我要你平凡5.0

纪录片 大陆 2024

主演:

导演:邢金成

播放地址

更新时间:2026-07-31

剧情介绍

《我要你平凡》是一部聚焦罕见病患儿家长的全景式纪录片,以主人公和患儿九年来生活的点滴,深入呈现罕见病家庭为求生所付出的努力和非凡的生命选择以及他们所迸发的生命力。同时也展示了我国罕见病群体所面临的用药困境,以及诊疗现状、药物研发、医保政策发展和救助等等。   本片经过长期跟拍和记录,以纪实的方式,通过进入这个具体家庭日常生活的肌理,一方面探寻他们为“渴望平凡”而做出的超凡努力,另一方面也客观呈现“患病、问诊、求药”的艰辛,也同期记录了“新药上市”、“进入医保”、“获得希望”的过程。   本片通过对患者、医护、科研人员、患者家人、朋友、政策决策者进行立体式拍摄,希望从社会层面、医疗层面、家庭层面、文明进程层面为大众呈现罕见病群体的真实境遇和强大的生命力,以此引导大众关注罕见病、正视罕见病,传递“让罕见·被看见”的正向价值观。

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网友点评 · 145 人参与讨论

观众心声

时不久长

给希望一个位置

2024-06-13 有用 3
星尘

“如果说,像这种特殊的孩子,他非得选,我们没有平凡这个选项,我们只有自卑跟自信。” “我很怕我们努力的速度赶不上病情发展的速度的” “希望大家看到的那个满满妈,她在微博里那么阳光,那么幽默,会把一些困难危机或者大家觉得天大的一些事儿,在我这儿都是浮云,我希望她是真的;希望生活能够稍微轻松一点;希望有一天,不靠任何的药物也能睡一个好觉——我希望是不是有点太多了……” “绝大多数人一辈子都在平凡之中寻找着不平凡,但是对于我们这些少数群体,可能生来就在不平凡之中寻找着平凡。”

2024-09-11 有用 3
别衡

如果将生活的每一天看作是一个原子,那么生活整体的样貌需要通过这些原子的堆叠和架构,每一颗单独的原子似乎无法展现生活的全部,但它们又包含一个真实生活里的一切。而纪录片需要做的,不止是单纯的记录,也是找到重新架构原子的方法,然后将记录下来的一切变成可被在有限时间内看见的真实。罕见病是这对母子生活中必须直面的事情,但不是全部,更多的仍是生活,是如何在这样一种命运中努力生活,如何安住现在,如何向往未来

2024-04-09 有用 1
sunny

好久没看到这么真实感人的公益纪录片了,看哭了

2024-04-09 有用 1
无限矿产公司

周六的一个晚上,鬼使神差来到学院举办的公益观影活动。 佩服社工的同学和老师们。

2024-09-07 有用 3

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